Alfas, amigos y familiares

Trine

Trine: ¿Quién dice que necesitas 14 píldoras por día luego de un transplante?

Trine Engebretsen estaba muriendo de enfermedad hepática asociada a Alfa-1.

Trine tenía dos años.

Era el decimosegundo hospital en que la atendían, a pesar de su corta vida. Sus pediatras informaron a sus padres que estaba empeorando con rapidez. El personal del hospital ofreció tenerla tan cómoda como fuera posible hasta su muerte.

Los padres rechazaron el consejo. Hicieron una evaluación de transplante hepático en el Children's Hospital de Pittsburgh. Luego de una semana de pruebas, recibió la aprobación médica para someterse a un transplante. La desgarradora noticia fue que el seguro médico familiar no cubriría el costo del transplante -US$250,000- ni las costosas drogas antirrechazo que necesitaría luego.

Su madre acudió al gobierno de Estados Unidos para pedir ayuda. "Fuimos agencia por agencia, hasta los niveles más altos", dice Mary Ann, madre de Trine. "Luego de ir a todos los lugares, incluso a la Casa Blanca, fuimos rechazados".

La pequeña tenía una ventaja importante e inusual. Su padre era noruego, y Trine tenía la doble ciudadanía de Estados Unidos y Noruega. Luego de haber recibido la negativa para la cobertura del transplante, Mary Ann apeló al Rey Olav de Noruega, para la cobertura de los costos del transplante de su hija. El rey dio su aprobación, y Trine fue incluida en la lista activa de transplantes en el Children's Hospital.

Corría el año 1983, y los transplantes hepáticos se consideraban cirugía experimental. En el otoño de ese año, había 50 niños menores de cinco años en la lista de transplantes hepáticos del Children's Hospital. Los donantes, que debían ser niños fallecidos de muerte cerebral -y que fueran compatibles con el receptor en tamaño y tipo de sangre- eran escasos; muchos niños murieron mientras aguardaban.

Trine fue una de las afortunadas. Se convirtió en la primera floridana en recibir un transplante de hígado el 19 de enero de 1984, cuando tenía 32 meses.

ENGEBRETSEN HOY: Trine ahora tiene 26 años. Graduada en la University of Miami, vive una vida normal: no necesita drogas antirrechazo. Su cuerpo ha aceptado el hígado donado. Dice: "En términos generales, estoy curada. El hecho de tener tolerancia es invalorable, no tiene precio".

Los adultos que reciben transplantes de órganos deben, rutinariamente, pasar el resto de sus vidas tomando costosas drogas antirrechazo para evitar que sus cuerpos ataquen y rechacen el transplante. Pero ello no siempre ocurre en el caso de los niños que reciben hígados transplantados. Al comienzo, Engebretsen recibió drogas antirrechazo, pero luego se le pudo bajar la administración bajo la supervisión de su médico.

"Conozco muchos receptores de transplante hepático infantil que han podido eliminar, eventualmente, todas sus drogas antirrechazo", dice el Dr. Robert A. Sandhaus, director del Programa Alpha-1 del National Jewish Medical and Research Center en Denver, Colorado, y director clínico de la Fundación Alpha-1.

Engebretsen "está curada de su Alfa-1 como cualquiera puede estarlo con los tratamientos actuales", dice el Dr. Sandhaus. Sin embargo, "hay una notable excepción a esta 'cura'. Si algún día desea tener hijos, sus hijos e hijas tendrán exactamente el mismo riesgo de tener un gen Alfa-1 anormal, el mismo riesgo que tendría si ella no hubiera recibido un transplante".

Engebretsen vive con mínimas restricciones -por ejemplo, no puede beber alcohol- y debe someterse a análisis de laboratorio cada tres meses.

Mary Anne cree que el optimismo de su hija tuvo muchísimo peso. "La actitud es muy, pero muy importante. Cuando Trine estuvo en la lista para transplantes, nos dijeron que si teníamos la suficiente suerte como para conseguir un donante de hígado que fuera perfecto, y pasar por una cirugía perfecta, estadísticamente Trine tenía un 30% de posibilidades de sobrevivir seis meses. Hay que pensar con optimismo".

Engebretsen ha pasado gran parte de su vida educando a otros sobre la necesidad y los beneficios de la donación y transplante de órganos.

Engebretsen es coautora de un programa educativo llamado "Life 101", diseñado para informar a los jóvenes sobre los beneficios del transplante y cómo el convertirse en un donante de órganos puede salvar vidas. "Life 101" arrancó en 1998 con la participación de más de 63,000 estudiantes. Generó la atención de los medios en "Good Morning America", de ABC. Engebretsen dice que un gran porcentaje de quienes asistieron al programa han firmado la tarjeta que autoriza la donación de sus órganos.

Espera ser aceptada en la Facultad de Medicina, en parte porque la ayudará a continuar siendo una defensora del tema. "A lo largo de toda mi vida, he estado atada a la donación y transplante de órganos de una u otra manera", dijo. "Espero ampliar el trabajo de quienes me han precedido, al asistir a la Facultad de Medicina".

Engebretsen ha competido en siete Juegos Estadounidenses de Transplantes y en los Juegos Mundiales de Transplantes 1997, en Australia, y ganó 11 medallas de oro y 30 medallas en total. En 2004, se desempeñó como Directora Asistente del Juego de Transplantes de Australia en Adelaide, Australia.

Solo espera que -con educación y concientización continuas-, más personas se convertirán en donantes. "Mi objetivo es marcar una diferencia en las vidas de los demás, aprovechar tanto como pueda los regalos que he recibido y continuar el trabajo duro de otros que me han ayudado a lo largo del camino", dijo Engebretsen.