Alfas, amigos y familiares

Richard

Joe no es mi hijo

El Dr. Richard Holloway cuenta cómo una mala experiencia puede ser el origen de un buen libro.

Mi papá comenzó a sentirse mal por mí más o menos por esta época, y me dijo que él no comería mientras yo no pudiese hacerlo. Un lindo gesto, pero yo sé que él se escapaba e iba a la cafetería a comer algo. Todo el apoyo que me dio fue un gran gesto. Déjenme que les cuente el hambre que se puede llegar a sentir: uno desea lavarse los dientes tan solo por el sabor. Le pedí a mi mamá si podía cepillarme los dientes unas trescientas veces al día. Ese sabor daba tanta sensación de satisfacción; era increíble. A la hora de acostarse (algo raro de decir en un hospital porque uno está siempre acostado) me cepillaba los dientes todas las veces que me lo permitieran. Pero los médicos y enfermeras me tenían tan paranoico con esto de no poder meterle nada a mi estómago, que tenía muchísimo cuidado de no tragar ni siquiera dentífrico o agua. Yo estaba "NPO" - "nullus per orii" - o alguna maldición así, durante semanas - y cuando digo semanas, son semanas. NPO significa nada por la boca, armé la frase falsa en latín solo para ustedes. - Extracto de My Name is Joe (Mi nombre es Joe)

Conozcan a Joe, un adolescente desenvuelto, inteligente y 'de novela', que es el principal personaje de la novela, My Name is Joe, de Richard Holloway, PhD, profesor y Decano Asociado de Asuntos Estudiantiles de la Facultad de Medicina de Wisconsin. Joe es un gallito, divertido, siempre anda metiéndose en problemas en el colegio. Y Joe le da a Holloway una manera de expresar sus sentimientos sobre su hijo, Evan. Evan, un alfa, tenía síntomas de problemas hepáticos desde los dos años; a los tres años, pasó a ser candidato a transplante hepático.

El hígado de Evan se transplantó el 24 de febrero de 1997. "Esa sí que es una fecha", dice Holloway, "que todas las familias de transplantados recuerdan". Al principio, el transplante anduvo bien. La operación en sí no tuvo ningún problema, pero unos cuatro meses luego de la cirugía, Evan fue atacado por el virus de Epstein-Barr. Se enfermó tanto que casi muere. Hay una posibilidad en cinco de que un niño pueda salvarse de una infección de Epstein-Barr luego de un transplante de hígado porque está con su sistema inmunológico tan débil que no puede luchar contra el avance de la infección. Sin embargo, Evan venció a las estadísticas y sobrevivió.

"Durante ese tiempo, yo luchaba cada día para encontrar un modo de superar el enorme estrés", recuerda Holloway. "Soy psicólogo, por lo que terminé siguiendo el consejo que yo habría dado a mis pacientes: escribí sobre el tema". Holloway siempre llevaba un anotador cuando él y su familia estaban en el hospital día tras día. Algunas de esas notas se convirtieron en un diario. Y el objetivo era que algún día ese diario se convirtiera en memorias.

Sin embargo, Holloway rápido desechó la idea de enfocarlo como memorias. "Hay otras memorias sobre Alfa-1 y los transplantes", dijo. "Además, era demasiado emocional y cercano al corazón poder decir realmente en unas memorias lo que quería sobre esta experiencia. Por otra parte, yo quería que el centro estuviera en el receptor del transplante en sí mismo, no en mí como padre. Así que escribí una novela".

El recurso literario de la novela se inspiró en el clásico de Harper Lee, To Kill a Mockingbird (Matar a un ruiseñor), en donde una mujer cuenta los hechos de su niñez en primera persona.

Las reminiscencias tienen la ventaja de los recuerdos e impresiones de un niño pequeño combinados con la comprensión de un adulto en cuanto a su significado y contexto. Pero allí finaliza la similitud con To Kill a Mockingbird. Joe es irreverente y contestón. Es un estudiante universitario de 19 años que se ve obligado, como parte de una junta disciplinaria, a contar la historia de su vida al decano. La historia abarca su transplante de hígado cuando era joven y la manera en que ello afectó su vida y sus actitudes.

"Joe no es mi hijo, Evan", dijo Holloway. "Hay partes de la historia de Evan que Joe cuenta, pero consulté con Evan primero si estaba de acuerdo en que lo hiciera. Le pareció bien". El objetivo, explicó Holloway, era que los lectores sintieran lo que la familia Holloway sintió durante su odisea. Sin embargo, la cosa no funcionó así, y por una razón muy interesante.

"Descubrí que las familias no tienen sentimientos", dijo él. "Las personas sí. Mis sentimientos al respecto eran diferentes de los sentimientos de mi esposa, y esos eran diferentes de los de mi hija. Cada uno tiene su propia experiencia individual. Ello tuvo un impacto sobre el modo en que la familia enfrentó todo esto. Es algo que todas las familias deben reconocer cuando atraviesan una experiencia como esta. Porque uno se siente o reacciona de una manera, no significa que tu esposa o tus hijos están experimentando lo mismo del mismo modo. No era un detalle menor".

A Evan le gusta que se cuente la historia, aunque rehúsa que se lo encasille como un paciente transplantado. Hoy es un joven activo de 15 años que toca la guitarra y juega al golf. Y si bien la atención en el hecho de ser un paciente transplantado tiene sus encantos, Evan fundamentalmente desea ser un chico normal.

"Hace tiempo pertenecemos a la Asociación Alpha-1", dice Holloway. "Me pidieron que hablara en una de las reuniones regionales en Wisconsin el verano pasado, y recibimos una respuesta excelente de todos, por lo que también fui uno de los oradores de la conferencia nacional en Virginia en junio".

En definitiva, el libro trata sobre el miedo y cómo lo manejamos. Joe aborda la temible experiencia del transplante de maneras complejas, a través del humor, la irreverencia y la rebelión. "Mi esperanza es que los lectores se acercarán a la experiencia de un modo que no les resulte aterrador", explica Holloway. "La respuesta que he obtenido me dice que los lectores parecen entender cómo se siente el enfermo. También espero que la gente tenga la idea de que si son un paciente transplantado, o lo es un miembro de la familia, también pueden sobrevivir. Es un mensaje de esperanza. Todos tienen una historia. Todos tienen un desafío. Me gustaría que a través de la experiencia de Joe y su supervivencia, y a través de la experiencia y supervivencia de nuestra familia, otros entiendan que se puede salir de esto.

My Name is Joe, por el Dr. Richard Holloway, está disponible en Amazon.com (haga clic aquí).

Este artículo fue publicado por primera vez en la revista Alpha-1-To-One, Vol. 5, No. 2.