Alfas, amigos y familiares

Mary

Viva la vida a pleno, consejo de Mary; ella lo hace día a día

"Es como ir a un buffet. Quiero probar todos los colores, texturas y sabores. No me gusta que mis platos tengan todos el mismo color. Lo mismo ocurre con las demás cosas de mi vida. Me gusta la playa. Me gustan las montañas. Me gusta montar mi motocicleta, y me gusta volar mi parapente con motor". Mary Pierce

Mary Pierce es kayaquista y monta en bicicleta. Con regularidad, levanta pesas. Conduce su moto. Trabaja a tiempo completo como coordinadora de AlphaNet.

Y, sí, en su tiempo libre, está aprendiendo a volar un parapente con motor.

Para quienes somos menos aventureros, practicar parapente con motor significa colgarse desde un arnés en el aire con un gran paracaídas sobre la cabeza y un motor atado a la espalda que da potencia a una hélice de 4 pies que te empuja hacia el cielo.

No es que a Pierce le guste vivir de manera arriesgada. Es que quiere vivir la vida a tope. Una de sus razones principales es que fue sometida a un transplante de pulmón doble, del que en esta primavera se cumple 14 años. (Incluso hoy, el tiempo promedio de supervivencia luego de un transplante de pulmón es de tan solo cinco años).

A Pierce, se le diagnosticó Alfa-1 en 1987. Seis años después, ella recibió el transplante que le salvó la vida y le dio una nueva vida. Desde ese grandioso día, 3 de abril de 1993, aprovecha todo lo que la vida le ofrece. "Ni siquiera tengo que detenerme y pensarlo", nos cuenta. "La vida es genial y yo me siento genial. He sido bendecida. He sido muy afortunada y he trabajado duro". Antes del transplante, no podía dar más de unos pasos sin quedarse sin respiración. Cuando se despertó luego de la cirugía, inspiró profundamente por primera vez en mucho tiempo. "Retiraron el ventilador e inspiré la primera gran bocanada de aire en años, y comencé a llorar", dijo. "Le dije al doctor que si esa fuera la única bocanada de aire que yo pudiera tomar, sería feliz. Fue una sensación tan placentera... No tenía idea de lo bien que se siente respirar".

Desde entonces, se somete a un régimen de medicamentos antirrechazo que impiden que su cuerpo rechace los pulmones donados que tiene. "Los adultos deben estar preparados para tomar drogas antirrechazo durante toda su vida", dice Mary.

Antes de su diagnóstico, era contadora para la subsidiaria de seguros de una compañía Fortune 500, pero llegó el momento en que entró en licencia por discapacidad durante seis años hasta que logró su transplante.

Sin embargo, el transplante cambió su forma de ver las cosas. Aunque había pasado muchos buenos años en la compañía, quería hacer algo más con su vida: "Parecía que había más cosas para hacer, que yo podría ser capaz de marcar una diferencia y compartir las cosas que había aprendido con el paso del tiempo".

A la larga, fue a competir como ciclista en varios Juegos Estadounidenses de Transplantes (US Transplant Games) y dos Juegos Mundiales. Ganó una medalla de oro en los World Transplant Games en Inglaterra en 1995.

Fue entonces cuando decidió crear Team Alpha-1 (Equipo Alpha-1), involucrándose a sí misma y a otros ciclistas Alfa para promover la educación, la concientización y la temprana detección de Alfa-1. El Equipo Alpha-1 alienta a los Alfas a comprometerse con el estado físico. Al comienzo, el grupo era pequeño, aunque luego logró cobertura nacional de los medios, cuando Pierce y su compañera Alfa, Shirley Dennis, participaron en la Big Ride Across America de la American Lung Association, una recorrida en bicicleta desde Seattle, Washington, hasta Washington, DC, en tan solo 48 días.

"John Walsh (cofundador y CEO de la Fundación Alpha-1) me alentó a trabajar con la Fundación. Con una beca de Bayer (ahora Talecris), John me contrató para trabajar tiempo completo para la Fundación Alpha-1", dice.

Pierce es ahora una coordinadora de AlphaNet, que todavía trabaja regularmente con el Equipo Alpha-1.

Además de ejercitarse, atribuye sus éxitos en temas de salud a los maravillosos doctores que no solo le dieron una excelente atención, sino que también la escucharon. Tomar un papel activo en la atención de su propia salud puede darle grandes resultados. Ella dice: "nosotros, como pacientes, y quienes nos dan el cuidado de la salud, somos un equipo. Los mejores resultados vienen de trabajar juntos. Con algunos proveedores de cuidado de la salud, las cosas son más fáciles porque ellos desean tener un paciente que desee involucrarse".

Está eternamente agradecida a la donante cuyos pulmones le dieron una nueva vida.

"Averigüé que ella falleció en un accidente de tránsito, que tenía 27 años y un hijo de tres años", dice Pierce. "Sembré una rosa por ella, una pequeña rosa como un corazón. En gran parte, debe cuidarse sola porque no me permiten que trabaje con tierra. Tiene los más bellos pimpollos rosados".

Gracias a esa joven mujer, Pierce tiene la posibilidad de disfrutar de los placeres simples. "Leo todo el tiempo, generalmente dos o tres libros a la vez", dice. "Me encanta ir al cine, a veces solo para desconectarme. Me siento en el patio de entrada o al costado del río con un libro, me relajo y disfruto de los pájaros, los árboles y del agua que pasa".

Nos dice que el trabajo duro y una actitud valiente son clave para vivir una vida plena y feliz. "Mi consejo para todos es que trabajen mucho para mantener la alegría de la vida y no esperen a que la vida venga a buscarlos: salgan a buscarla".

¿Y qué es lo que más disfruta ahora, luego del transplante?

"Ahora... todo. Porque todo es genial cuando puedes respirar".