Alfas, amigos y familiares

Gary

Gary y su EFFORTS

Cuando a Gary Bain le diagnosticaron enfisema por primera vez en 1986, su médico le dijo que tenía unos seis años de vida.

Bain no podía creer lo que escuchaba. "¿Por qué lo primero que te dice el médico es cuánto te queda por vivir? No me gustó para nada".

Bain no tiene Alfa-1, pero esa historia sonará familiar a muchos Alfas con los pulmones afectados que han recibido, también, un pronóstico sorprendente. Bain, hizo entonces algo que los Alfas, también, a menudo, tienen que hacer:

Fue a un par de médicos y se dedicó a investigar todo lo que pudo sobre su enfermedad. Se puso a trabajar con su grupo local de apoyo.

Luego, en 1998, Bain y dos de sus amigos también afectados por enfisema se separaron del sistema de apoyo tradicional y crearon el grupo en línea EFFORTS (ESFUERZOS): Emphysema Foundation For Our Right To Survive (Fundación del Enfisema por Nuestro Derecho a Sobrevivir). (Hoy en día, EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) es el término paraguas común utilizado para describir el enfisema, bronquitis crónica y otras enfermedades pulmonares).

"Comenzamos con el boca a boca, diciendo quienes éramos", dice Bain. Al grupo le llevó aproximadamente dos años para realmente despegar, dijo. Hoy en día, EFFORTS ha crecido hasta una membresía de 2,600 personas, muchas de las cuales colaboran con la administración de la organización (son todos voluntarios). Y sigue creciendo.

EFFORTS tiene su base en Internet. Los miembros pueden recibir correos electrónicos y noticias acerca de la EPOC, y pueden compartir sus experiencias en línea sobre el modo en que la enfermedad los afecta. Todas las historias en el portal EFFORTS están escritas por sus miembros. Bain dice que los terapeutas respiratorios a menudo obtienen información del sitio para sus pacientes.

Otra cosa con la que la organización ayuda a sus miembros es a darles información sobre los ultimos medicamentos disponibles para el tratamiento contra la EPOC. Por ejemplo, EFFORTS desarrolló contactos con compañías farmacéuticas alemanas y ayudó a algunos miembros a obtener la droga Spiriva antes de que fuera lanzada en Estados Unidos.

Bain dice que lo que motivó el nacimiento de EFFORTS fue una avalancha de preguntas sin respuesta. Ahora, gracias a la organización, dice, hay más respuestas. "Creo que es genial para todos los pacientes porque cuanto más sabes, más armado estás. Una vez que aprendes a relacionarte con el problema, puedes aprender a controlarlo".

Bain tiene ahora 67 años. Pasaron 21 años desde que su médico le dijo que le quedaban seis años de vida.

¿Cuáles son los consejos para luchar contra a la EPOC? "El secreto es una buena actitud, aprender todo lo que se pueda y la rehabilitación pulmonar, si es posible. Comience a caminar y a ejercitarse y mantenga unos músculos fuertes, para que no necesiten mucho oxígeno".

EFFORTS no es un sitio sobre Alfa-1, pero contiene mucha información valiosa para alfas con sus pulmones afectados. Visítelo en www.emphysema.net.