Alfas, amigos y familiares

Barbara

Un arsenal de concientización

Barbara Kushner habla sobre su marido y comparte su punto de vista sobre la educación cuando del Alfa-1 se trata.

Desde que era pequeño, mi esposo John sentía pasión por la historia. Su tema favorito era la Segunda Guerra Mundial, y, además de bayonetas y recuerdos de la Guerra Civil, tenía una colección de armamento y rifles de la Segunda Guerra Mundial. Mi casa es más que un museo: es un arsenal. Sin embargo, ningún arsenal del mundo pudo protegerlo de la enfermedad que, finalmente, me lo arrebataría.

Estuvimos casados 32 años y todo ese tiempo vivimos en Nueva Orleans. Tuvimos dos hijos -ambos casados hoy- y un nieto. John fue siempre un hombre saludable. O eso pensabamos... Cuando cumplió 40 años, comenzó a tener ataques de asma. Pensamos que era alérgico a nuestro perro. Así que se hizo un tratamiento. Con el correr de los años, sin embargo, el asma no desapareció: empeoró; al punto de tener que usar un nebulizador e inhaladores.

Nunca entendimos por qué empeoró. Continuamos yendo al mismo internista, quien continuó tratándolo por el asma. Jamás fue referido a un especialista. Cada vez, tenía más y más problemas respiratorios.

Cuando rondaba los 50, fue elegido como miembro de la junta directiva del nuevo D-Day Museum (Museo del Día D) en Nueva Orleans. A pesar de sus problemas de salud, fue un participante muy activo en el museo. Como especialista en bienes raíces comerciales, pudo ayudarlos a adquirir propiedades para el desarrollo del museo.

En 2004, las celebraciones por el 60o aniversario del Día D ya estaban encaminadas. John y yo participamos tomando un crucero Día D a Normandía. Estaba en lo suyo y esperaba con ansiedad la aventura. Pero cuando llegamos a Europa, John comenzó a experimentar una grave hinchazón en las piernas. Llegó un punto en el que tuvo que consultar al médico del barco, quien le vendó las piernas y le dijo que consultara con un médico cuando volviéramos a casa. El médico nos dijo que podía tratarse de problemas del corazón o del hígado. Fue esta la primera indicación de que algo andaba muy mal.

Al volver, John visitó nuevamente a nuestro internista. Este no envió a John a un especialista, sino que consideró que lo correcto sería extirparle la vesícula. El hermano de John, David, le imploró que pidiera una segunda opinión. Un segundo médico sometió a John a la prueba de sangre para determinar si tenía Alfa-1. Con los resultados, vimos que sus niveles estaban tan bajos que quedaba claro que John tenía una avanzada enfermedad hepática. John tenía cirrosis hepática y jamás se había enterado.

Un amigo en Miami nos dijo que había escuchado hablar sobre Alfa-1 y nos pusimos en campaña para obtener más información. Como teníamos un apartamento en Coconut Grove, fuimos a Miami, y el Dr. Adam Wanner del Jackson Memorial Hospital examinó a John. Las evaluaciones pulmonares mostraron que John, que jamás había fumado un cigarrillo en toda su vida, tenía enfisema. Pero la peor noticia fue la enfermedad del hígado: estaba en una etapa avanzada y le dijeron a John que necesitaba un transplante de hígado de inmediato.

Así, el 4 de julio de 2005, John, que había sido ingresado en la Mayo Clinic en Jacksonville, recibió un transplante de hígado. Cuando se hizo la cirugía, los médicos encontraron que tenía gangrena en la vesícula. Su cuerpo estaba controlado por una infección. Una infección por la bacteria del género aspergillus había viajado hasta su cerebro y se había alojado allí. Luego de seis semanas en el hospital, John se encontró conectado a una máquina que lo mantenía vivo. Cuando quedó claro que no había ninguna esperanza, tuvimos que desconectarlo.

Un mes después, el Huracán Katrina azotó Nueva Orleans. Mi hija perdió su casa y yo tuve que irme. Volví a casa un tiempo, pero entendí que era el momento de irme. Ahora la casa era demasiado grande, Nueva Orleans era un desastre. Si bien nuestros amigos del lugar nos habían apoyado mucho, los recuerdos se estaban convirtiendo en algo difícil de manejar. Me mudé a Miami, donde fui acogida por la comunidad Alfa-1, en especial por John Walsh, quien vive cerca mío. La gente de la Fundación Alpha-1 es increíble. Me ayudaron a continuar con mi vida, y, a través de ellos, comencé a encontrarle sentido a la vida. Mis hijos y yo decidimos hacer algo para que ninguna otra familia tuviera que pasar por este horror innecesario. Innecesario, porque si bien la enfermedad era grave, fue la falta de sensibilización ante esta enfermedad lo que se llevó a John antes de tiempo. Decidimos que focalizaríamos nuestros esfuerzos en la educación acerca de Alfa-1 y su concientización. Con ello como misión, formamos el John Kushner Family Fund, bajo el paraguas de la Fundación Alpha-1.

Sé que la investigación es muy importante. La Fundación Alpha-1 impulsa los nuevos tratamientos, la nueva información y los nuevos caminos para la cura del Alfa-1. Pero la toma de conciencia es también importante. Recuerdo haber leído una historia en la revista Alpha-1-To-One sobre una mujer que había perdido a su esposo. Su historia era un eco de la nuestra. Ella contaba que lo que la sacaba de las casillas (como me pasó a mí) era que cuando los médicos detectaron cirrosis en su marido, la reacción automática fue acusarlo de haber sido un alcohólico. Sé que si John no hubiera seguido el consejo de su hermano y no hubiera consultado a otro médico, su internista original habría presenciado la muerte de John y habría dicho sencillamente que murió porque bebía mucho. Me lleva a pensar cuántos John Kushners hay en el mundo, que han recibido diagnósticos equivocados tan solo porque sus médicos no saben sobre el Alfa-1.

Por eso existe el John Kushner Family Fund. Jamás antes me había involucrado en la recaudación de fondos. Por suerte, la Fundación Alpha-1 nos respalda en todo sentido. Este compromiso positivo me ha ayudado a avanzar en la vida. Me da un enfoque. Es una linda sensación. Además, todos han colaborado mucho. Estamos empezando a hacer camino al andar, y mientras ayudamos a otros que están desesperados, nuestra organización de recaudación de fondos también me ayuda a cicatrizar mi dolor.

El día que generosamente des algo a la Fundación Alpha-1, espero que también incluyas una donación destinada para el John Kushner Family Fund. La información llegó demasiado tarde para John. Pero no es tarde para otras personas.

Este artículo fue publicado por primera vez en la revista Alpha-1-To-One, Vol. 5, No. 2.