Erfahrungsberichte

Trine

Wer behauptet, dass man nach einer Transplantation jeden Tag 14 Pillen braucht?

Trine Engebretsen lag wegen einer Alpha-1-Lebererkrankung im Sterben.

Sie war damals zwei Jahre alt.

Sie wurde in ihrem bisher so kurzen Leben bereits in das zwölfte Krankenhaus eingewiesen. Ihr Kinderarzt hatte ihren Eltern mitgeteilt, dass ihr Gesundheitszustand rapide nachlässt. Das Krankenhauspersonal bot an, ihr Leben bis zu ihrem Tod so angenehm wie möglich zu gestalten.

Ihre Eltern lehnten diesen Rat ab. Im Kinderkrankenhaus in Pittsburgh verlangten sie für Trine eine Lebertransplantationbeurteilung. Nach mehrwöchigen Tests wurde einer Transplantation aus medizinischer Sicht zugestimmt. Doch die Krankenversicherung der Familie lehnte die Kosten einer Transplantation (250.000 USD) und der teuren, nach der Operation notwendigen Immunsuppressiva ab.

Ihre Mutter bat die US-Regierung um Hilfe. "Wir kämpften uns von Behörde zu Behörde durch, bis wir die Spitze erreichten", sagte Trines Mutter, Mary Ann. „Nachdem wir überall, selbst beim Weißen Haus, angeklopft hatten, wurden wir abgewiesen."

Das kleine Mädchen hatte einen großen und ungewöhnlichen Vorteil: Ihr Vater war Norweger und Trine hatte die doppelte Staatsangehörigkeit der Vereinigten Staaten und Norwegens. Nachdem die Kosten einer Transplantation von den USA abgelehnt worden waren, wandte sich Mary Ann an König Olav aus Norwegen und bat ihn, die Kosten der Transplantation ihrer Tochter zu übernehmen. Der König stimmte ihrer Bitte zu und Trine wurde in die aktive Transplantationsliste des Kinderkrankenhauses aufgenommen.

Dies geschah im Jahr 1983, als Lebertransplantationen als experimentelle Operationen betrachtet wurden. Im damaligen Herbst befanden sich 50 Kinder, die jünger als fünf Jahre waren, auf der Leber-Transplantationsliste des Kinderkrankenhauses. Spender waren selten. Es musste sich um Kinder handeln, die an einem Hirntod gestorben waren, der Größe des Empfängers entsprachen und dieselbe Blutgruppe aufwiesen. Viele Kinder starben auf der Warteliste.

Trine war eines der glücklichen Kinder. Sie wurde der erste Einwohner Floridas, der am 19. Januar 1984 eine Lebertransplantation erhielt, im Alter von 32 Monaten.

ENGEBRETSEN HEUTE: Trine ist nun 26 Jahre alt. Sie ist Studentin an der University of Miami und lebt ein normales Leben, ohne Immunsuppressiva zu benötigen. Ihr Körper hat die Spenderleber angenommen. „Ich bin im Wesentlichen geheilt", sagte sie. „Die Tatsache, dass die Leber angenommen wurde, ist unbezahlbar."

Erwachsene mit Spenderorganen müssen gewöhnlich für den Rest ihres Lebens teure Immunsuppressiva einnehmen, um ihren Körper davon abzuhalten, das Transplantat anzugreifen und abzustoßen. Bei Kindern mit transplantierten Lebern ist dies nicht immer der Fall. Engebretsen nahm anfangs Immunsuppressiva ein, konnte sie dann jedoch unter Beobachtung ihres Arztes auslaufen lassen.

„Ich kenne viele Kinder, die eine Spenderleber erhielten und später vollständig auf Immunsuppressiva verzichten konnten", sagte Dr. Robert A. Sandhaus, Director des Alpha-1-Programms am National Jewish Medical and Research Center in Denver, Colorado, und klinischer Director der Alpha-1 Foundation.

„Engebretsen ist so geheilt, wie man mit den derzeitigen Behandlungen geheilt sein kann", sagte Dr. Sandhaus. „Es gibt jedoch eine bedeutende Ausnahme: Wenn sie sich entscheidet, Kinder zu haben, werden ihre Söhne und Töchter unabhängig von der Transplantation genau dasselbe Risiko eines abnormalen Alpha-1-Gens haben."

Engebretsen lebt mit nur minimalen Einschränkungen. Sie darf z.B. keinen Alkohol trinken und muss sich alle drei Monate untersuchen lassen.

Mary Anne ist der Meinung, dass der Optimismus ihrer Tochter eine große Rolle gespielt hat. „Die Einstellung ist wirklich sehr wichtig. Als Trine in die Transplantationsliste aufgenommen wurde, teilte man uns mit, dass sie selbst im glücklichen Fall einer perfekten Übereinstimmung und einer Operation wie aus dem Lehrbuch mit einer Wahrscheinlichkeit von nur 30% eine statistische Überlebenschance von nur 6 Monaten hätte. Man muss einfach optimistisch sein."

Engebretsen verbrachte einen Großteil ihres Lebens damit, andere Menschen über die Notwendigkeit und die Vorteile von Organspenden und Transplantationen aufzuklären.

Sie ist Mitverfasser eines Fortbildungsprogramms namens „Life 101", das jungen Menschen die Vorteile von Transplantationen erläutern soll und darlegt, wie Organspender Leben retten können. „Life 101" begann 1998 mit über 63.000 studentischen Teilnehmern. In ABCs „Good Morning America" wurde über das Programm berichtet. Laut Engebretsen unterzeichnete ein Großteil der Teilnehmer eine Spendenkarte.

Engebretsen hofft, an einer Medizinuniversität zugelassen zu werden, teilweise, weil sie dann weiterhin für die Interessen von Alpha-1-Erkrankten eintreten könnte. „Während meines gesamten Lebens war ich auf die eine oder andere Weise mit Organspenden und -transplantationen verbunden", sagte sie. „Durch ein Medizinstudium hoffe ich, die Arbeit Anderer fortsetzen zu können."

Engebretsen nahm an sieben U.S. Transplant Games und den 1997 World Transplant Games in Australien teil. Sie gewann 11 Goldmedaillen und 30 Medaillen insgesamt. Im Jahr 2004 arbeitete sie als Assistant Director bei den Australia Transplant Games in Adelaide, Australien.

Ihre einzige Hoffnung besteht darin, dass durch eine fortgesetzte Aufklärung und ein stärkeres Bewusstsein mehr Menschen bereit sein werden, Organspender zu werden. „Mein Ziel ist es, das Leben Anderer positiv zu beeinflussen. Ich möchte das mir gewährte Geschenk optimal nutzen und die harte Arbeit der Menschen fortsetzen, die mir im Laufe meines Lebens geholfen haben", sagte Engebretsen.

  • Mary: Nach einer Lungentransplantation gegen den Strom schwimmen
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  • Len: lebt nach einer doppelten Lungentransplantation, wie er es sich niemals erhofft hätte.
  • Steve: Nach dem Verlust der Pilotenlizenz wegen Alpha-1 fliegt er wieder!
  • John: Er bewältigt den mörderischen Ironman, um Geld für Alpha-1 zu sammeln und die Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken.
  • Barbara: denkt an ihren verstorbenen Ehemann John zurück, um Alpha-1-Betroffene zu unterstützen.
  • Richard: schrieb ein Buch, in dem er seine Gefühle gegenüber seinem an Alpha-1 leidenden Sohn Evan ausdrückt.
  • Alex: Kunstautos helfen ihm bei der Bewältigung von Alpha-1.
  • Gary: half bei der Gründung von EFFORTS.
  • Katie: lässt sich weder von Alpha-1 noch von Brustkrebs bremsen!