Alpha-1 Foundation

Erfahrungsberichte

Richard

Joe ist nicht mein Sohn

Dr. Richard Holloway enthüllt, dass eine schlimme Erfahrung zu einem guten Buch führen kann.

Mein Vater begann während dieser Zeit, mich zu bemitleiden. Er sagte, dass er nichts mehr essen würde, solange ich nicht auch dazu in der Lage wäre. Nette Geste. Ich wusste aber, dass er sich manchmal nach unten in die Cafeteria schlich, um dort zu essen. Es war jedoch nett, dass er mich so stark unterstützte. Lassen Sie mich erläutern, wie hungrig man wird: Man freut sich, seine Zähne zu putzen, nur deshalb, weil der Geschmack so schön ist. Ich fragte meine Mutter ungefähr 300-mal am Tag, ob ich mir die Zähne putzen könnte. Der Geschmack war so intensiv und zufriedenstellend, Sie können es sich kaum vorstellen. Wenn ich ins Bett musste (ein merkwürdiger Ausdruck, wenn man im Krankenhaus ist und stets im Bett liegt), putzte ich mir die Zähne sooft, wie sie mich ließen. Sowohl der Arzt als auch die Krankenschwestern hatten mir eingebläut, dass nichts in meinen Magen gelangen dürfte. Sie waren so überzeugend, dass ich sorgfältig darauf achtete, weder Zahnpasta noch Wasser zu schlucken. Ich war „NPO" - „nollo para oro" - oder etwas ähnlich Verflixtes und zwar wochenlang. NPO bedeutete, dass ich nichts durch den Mund zu mir nehmen durfte. Den falschen lateinischen Ausdruck habe ich mir für Sie jedoch ausgedacht. - Auszug aus „My Name is Joe"

Treffen Sie Joe, einen vorwitzigen, intelligenten (und erfundenen) Teenager, der die Hauptfigur Richard Holloways Romans „My Name is Joe" ist. Richard Holloway, PhD ist Professor und Associate Dean of Student Affairs an der Medical College of Wisconsin. Joe ist eingebildet, lustig und in seiner Schule stets in Schwierigkeiten. Joe ermöglicht es Holloway, seine Gefühle über seinen Sohn Evan auszudrücken. Evan, ein Alpha, hatte im Alter von zwei Jahren Symptome von Leberproblemen. Im Alter von drei Jahren wurde er für eine Lebertransplantation vorgesehen.

Evans Leber wurde am 24. Februar 1997 verpflanzt. „Ein solches Datum vergisst keine Familie", sagte Holloway. „Zuerst ging alles gut. Die Operation verlief reibungslos. Rund vier Monate nach der Operation infizierte sich Evan jedoch mit dem Epstein-Barr-Virus. Er wurde so krank, dass er fast starb. Die Chance, dass ein Kind nach einer Lebertransplantation eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus übersteht, liegt bei 1:5. Der Grund besteht darin, dass das Immunsystem so stark unterdrückt wird, dass es die Ausbreitung der Infektion nicht bekämpfen kann. Entgegen aller Wahrscheinlichkeit überlebte Evan jedoch.

„Während dieser Zeit versuchte ich, jeden Tag eine Möglichkeit zu finden, diesen ungeheuren Stress zu überstehen", erinnerte sich Holloway. „Ich bin Psychologe. Daher gab ich mir letztendlich den Rat, den ich wohl auch einem meiner Patienten gegeben hätte: Ich schrieb darüber." Holloway trug stets einen Notizblock bei sich, als er und seine Familie einen Tag nach dem anderen im Krankenhaus verbrachten. Einige flüchtige Notizen wurden zu einem Tagebuch. Anfangs sollte dieses Tagebuch in Memoiren verwandelt werden.

Schon bald entschied sich Holloway jedoch gegen diese Idee. „Es gibt andere Memoiren von Alpha-1-Patienten und Transplantationen", sagte er. „Überdies war das Erlebnis zu emotional und stand mir zu nahe, als dass ich alles, was ich sagen wollte, tatsächlich in den Memoiren hätte ausdrücken können. Die Aufmerksamkeit sollte auch auf den Empfänger der Transplantation und nicht auf mich, dem Vater, gelenkt werden. Aus diesem Grund schrieb ich einen Roman."

Eine Inspiration für den Roman war Harper Lees Klassiker „Wer eine Nachtigall stört". Darin erzählt eine Frau Ereignisse aus ihrer Kindheit in der ersten Person. Die Erinnerungen gehen von den Eindrücken eines kleinen Kinds aus, werden jedoch in ihrer Bedeutung aus der Sicht eines Erwachsenen interpretiert. An dieser Stelle endet jedoch die Ähnlichkeit mit „Wer eine Nachtigall stört". Joe ist respektlos und vorlaut. Er ist ein 19-jähriger College-Student, der als Bestandteil eines Disziplinarverfahrens dem Dekan seine Lebensgeschichte erzählen muss. Seine Geschichte umfasst die in jungen Jahren vorgenommene Lebertransplantation und wie sie seine Lebenseinstellung beeinflusst hat.

„Joe ist nicht mein Sohn Evan", sagte Holloway. „Es gibt Teile in Evans Vergangenheit, die Joe erzählt. Ich habe Evan jedoch vorher gefragt, ob das in Ordnung ist. Er hatte damit keine Probleme." Das Ziel bestand laut Holloway darin, dass der Leser versteht, was die Holloway-Familie während des Leidenswegs fühlte. Darauf lief es aber aus einem sehr interessanten Grund nicht hinaus.

„Ich fand heraus, dass Familien keine Gefühle haben", sagte er. „Einzelpersonen haben Gefühle. Meine Gefühle unterschieden sich von denen meiner Frau und diese wichen von denen meiner Tochter ab. Jeder hat seine eigenen, sehr individuellen Erfahrungen. Das wirkte sich stark darauf aus, wie unsere Familie damit fertig wurde. Alle Familien müssen diese Tatsache erkennen, wenn sie gemeinsam eine solche Erfahrung durchlaufen. Nur weil Sie auf eine bestimmte Weise fühlen oder reagieren, müssen Ihre Frau und Ihre Kindern dem nicht folgen. Es war wichtig, dies zu erkennen."

Evan gefällt es, dass seine Geschichte erzählt wird. Andererseits möchte er nicht in die Schublade „Transplantationspatient" gesteckt werden. Er ist nun ein aktiver, 15 Jahre alter Junge, der Gitarre und Golf spielt. Obwohl die Aufmerksamkeit verlockend ist, die damit einhergeht, ein Transplantationspatient zu sein, möchte Evan doch lieber ein normales Kind sein.

„Wir sind seit langem ein Bestandteil der Alpha-1 Association", sagte Holloway. „Ich wurde im letzten Sommer gebeten, auf einer der regionalen Veranstaltungen in Wisconsin eine Rede zu halten und die Resonanz war sehr gut. Daher sprach ich auch im Juni an der nationalen Konferenz in Virginia."

Letztendlich handelt das Buch von Furcht und wie wir mit ihr umgehen. Joe bewältigt die furchterregende Erfahrung der Transplantation auf komplexe Weise: mit Humor, Pietätlosigkeit und Auflehnung. „Ich hoffe, dass meine Leser sich der Erfahrung annähern, ohne Angst zu bekommen", erläutert Holloway. „Aus der bisherigen Reaktion zu schließen, scheinen die Leser zu verstehen, wie es ist, wenn man so krank ist. Ich hoffe, dass Sie überleben können, falls Sie selbst eine Transplantation benötigen. Die Botschaft lautet: Hoffnung. Jeder Mensch steht immer wieder vor Herausforderungen. Ich hoffe, dass andere Menschen auch realisieren, dass sie wie Joe und seine Familie ihre Schwierigkeiten überwinden können.

My Name is Joe von Dr. Richard Holloway ist auf Amazon.com verfügbar (klicken Sie hier).

Dieser Artikel wurde erstmals in der Zeitschrift Alpha-1-To-One, Vol. 5, Nr. 2 veröffentlicht.

Mary: Nach einer Lungentransplantation gegen den Strom schwimmen
Trine: Wer behauptet, dass man jeden Tag 14 Pillen braucht?
Len: lebt nach einer doppelten Lungentransplantation, wie er es sich niemals erhofft hätte.
Steve: Nach dem Verlust der Pilotenlizenz wegen Alpha-1 fliegt er wieder!
John: Er bewältigt den mörderischen Ironman, um Geld für Alpha-1 zu sammeln und die Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken.
Barbara: denkt an ihren verstorbenen Ehemann John zurück, um Alpha-1-Betroffene zu unterstützen.
Alex: Kunstautos helfen ihm bei der Bewältigung von Alpha-1.
Gary: half bei der Gründung von EFFORTS.
Katie: lässt sich weder von Alpha-1 noch von Brustkrebs bremsen!