Erfahrungsberichte

Mary

Genießt das Leben: ein Ratschlag von Mary, die dieses Motto jeden Tag befolgt!

„Man kann es mit einem Buffet vergleichen. Ich möchte alle Farben, Formen und jeden Geschmack ausprobieren. Mir gefällt es nicht, wenn mein Teller nur eine Farbe enthält. So ist es mit allem in meinem Leben. Ich mag den Strand, mir gefallen die Berge, ich fahre gerne Motorrad und ich fliege mit meinem motorbetriebenen Paraglider."

Mary Pierce

Mary Pierce ist eine Kajakerin und Radfahrerin. Regelmäßig stemmt sie Gewichte. Sie fährt Motorrad und ist ganztägig als AlphaNet-Koordinatorin beschäftigt.

Ja, Sie haben richtig gehört: In ihrer Freizeit lernt sie, einen motorbetriebenen Paraglider zu fliegen.

Um dies den weniger abenteuerlustigen Lesern zu erklären: Hierbei handelt es sich um einen Flug mit einem großen Fallschirm über Ihrem Kopf und einem Motor auf Ihrem Rücken, der Sie mit Hilfe eines 1,2 Meter großen Propellers durch die Lüfte stößt.

Pierce möchte nicht unbedingt gefährlich leben. Sie will das Leben lediglich in vollen Zügen genießen. Ein wichtiger Grund dafür ist ihre doppelte Lungentransplantation, die vor 14 Jahren im Frühjahr an ihr vorgenommen wurde. Selbst heutzutage beträgt die durchschnittliche Überlebenszeit nach Lungentransplantationen lediglich fünf Jahre; somit ist sie eine Ausnahme.

Pierce wurde 1987 mit Alpha-1 diagnostiziert. Sechs Jahre später erhielt sie ihre lebensrettende und ein neues Leben ermöglichende Transplantation. Seit diesem bedeutenden Tag, dem 3. April 1993, nutzte sie alles, was ihr das Leben bietet. „Ich muss nicht einmal abwarten und darüber nachdenken", sagt sie. „Das Leben ist schön und ich fühle mich wohl. Ich kann froh sein, denn ich hatte extremes Glück."

Vor der Transplantation war sie nicht in der Lage, mehr als ein paar Schritte zu gehen, ohne in Atemnot zu geraten. Als sie nach der Operation aufwachte, atmete sie das erste Mal nach langer Zeit tief ein. „Sie entfernten das Beatmungsgerät und ich atmete zum ersten Mal seit Jahren tief ein. Dann begann ich, zu weinen. Ich sagte dem Doktor, dass ich glücklich sei, selbst wenn dies mein einziger Atemzug bleiben würde. Er fühlte sich einfach so gut an. Ich hatte keine Ahnung, dass sich Atmen so gut anfühlt."

Seit diesem Tag nimmt sie Immunsuppressiva ein, damit ihr Körper die Spenderlungen nicht abstößt. „Erwachsene müssen damit rechnen, den Rest ihres Lebens Immunsuppressiva zu nehmen", erklärt sie recht fröhlich.

Vor ihrer Diagnose war sie in der Buchführung der Versicherungstochtergesellschaft eines Fortune-500-Unternehmens tätig gewesen. Sie war dann sechs Jahre berufsunfähig, bis die Transplantation durchgeführt wurde.

Das Transplantat veränderte ihre Einstellung zu vielen Dingen. Obwohl sie so manche guten Jahre in dem Unternehmen verbracht hatte, wollte sie mit ihrem Leben mehr anfangen: „Es schien, dass mehr zu tun wäre, dass ich Dinge verändern und dabei meine Erfahrungen weitergeben sollte."

Letztendlich nahm sie an mehreren US Transplant Games und zwei World Transplant Games als Radfahrerin teil. Bei den World Transplant Games in England gewann sie im Jahr 1995 eine Goldmedaille.

Sie entschloss sich dann, das Team Alpha-1. zu gründen, das sich aus ihr selbst und anderen Alpha-Radfahrern zusammensetzte. Dadurch sollte das Bewusstsein über Alpha-1 erhöht und die Fortbildung sowie Früherkennung gefördert werden. Team Alpha-1 ermuntert Alphas, körperlich fit zu bleiben. Die Gruppe war zuerst klein, aber nach und nach zog sie landesweite Aufmerksamkeit auf sich, vorallem nachdem Pierce und ihre Alpha-Kollegin Shirley Dennis an dem Big Ride Across America der American Lung Association teilnahmen. Sie beendeten das Radrennen von Seattle, Washington nach Washington, DC in lediglich 48 Tagen.

"John Walsh (Mitbegründer und CEO der Alpha-1 Foundation) ermunterte mich, bei der Foundation zu arbeiten. Mit Hilfe eines Zuschusses von Bayer (inzwischen Talecris) stellte mich John als Vollzeitkraft bei der Alpha-1 Foundation ein", erzählte sie.

Pierce ist nun ein AlphaNet-Koordinator und arbeitet noch immer eng mit Team Alpha-1 zusammen.

Neben Sport macht sie für ihren gesundheitlichen Erfolg ihre Ärzte verantwortlich, die sie nicht nur erstklassig gepflegt, sondern ihr auch gut zugehört haben. Wenn man in der eigenen Gesundheitspflege aktiv bleibt, kann dies hervorragende Ergebnisse zur Folge haben: „Wir bilden als Patienten zusammen mit unseren Gesundheitsdienstleistern ein Team. Manche lassen dies einfach erscheinen, weil sie sich über Patienten freuen, die aktiv zu ihrer Behandlung beitragen möchten. Die besten Ergebnisse werden durch eine Zusammenarbeit erzielt."

Sie wird der Spenderin ihrer Lungen, die ihr ein neues Leben ermöglicht hat, ewig dankbar sein.

„Ich konnte herausfinden, dass sie in einem Autounfall gestorben und eine 27 Jahre alte Mutter mit einem dreijährigen Kind war", sagte Pierce. „Ich habe für sie eine Rose gepflanzt, die recht kräftig ist. Sie muss sich im Wesentlichen selbst behaupten, weil ich in der Erde nicht graben darf."

Dank der jungen Frau kann Pierce wieder einfache Dinge genießen. „Ich lese fast ständig, in der Regel zwei oder drei Bücher gleichzeitig", sagte sie. „Ich gehe sehr gerne ins Kino oder entspanne mich einfach. Manchmal sitze ich mit einem Buch auf der Veranda oder am Flussufer und genieße die Vögel, die Bäume und das vorbeifließende Wasser."

Harte Arbeit und eine positive Einstellung hält sie für die Schlüssel zu einem erfüllten und glücklichen Leben. „Mein Rat für jeden Menschen ist es, hart zu arbeiten und dafür zu sorgen, dass man stets fröhlich ist. Man kann nicht darauf warten, dass das Glück einen findet; man muss es suchen."

Was genießt sie nach der Transplantation am meisten?

„Das Jetzt und einfach alles. Alles fühlt sich toll an, wenn man atmen kann."

  • Trine: Wer behauptet, dass man jeden Tag 14 Pillen braucht?
  • Len: lebt nach einer doppelten Lungentransplantation, wie er es sich niemals erhofft hätte.
  • Steve: Nach dem Verlust der Pilotenlizenz wegen Alpha-1 fliegt er wieder!
  • John: Er bewältigt den mörderischen Ironman, um Geld für Alpha-1 zu sammeln und die Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken.
  • Barbara: denkt an ihren verstorbenen Ehemann John zurück, um Alpha-1-Betroffene zu unterstützen.
  • Richard: schrieb ein Buch, in dem er seine Gefühle gegenüber seinem an Alpha-1 leidenden Sohn Evan ausdrückt.
  • Alex: Kunstautos helfen ihm bei der Bewältigung von Alpha-1.
  • Gary: half bei der Gründung von EFFORTS.
  • Katie: lässt sich weder von Alpha-1 noch von Brustkrebs bremsen!