Erfahrungsberichte

Gary

Gary und seine Bemühungen

Als bei Gary Bain 1986 erstmals ein Emphysem diagnostiziert wurde, teilte ihm sein Arzt mit, dass er noch sechs Jahre zu leben hätte.

Bain traute seinen Ohren nicht. „Warum teilt ein Doktor einem zuerst mit, wie lange man noch zu leben hat? Das gefiel mir nicht."

Bain leidet nicht unter Alpha-1, diese Erfahrung kommt jedoch vielen Alphas mit Lungenerkrankungen bekannt vor, die eine ähnlich schockierende Prognose hören mussten. Bain ergriff einen Schritt, um den auch viele Alphas nicht herumkommen:

Er suchte andere Ärzte auf und führte eigene Recherchen durch, um soviel wie möglich über seine Krankheit zu erfahren. Er beteiligte sich an seiner lokalen Hilfsgruppe.

1998 sonderten sich Bain und zwei seiner ebenfalls unter einem Emphysem leidenden Freunde von dem traditionellen Hilfssystem ab und gründeten die Online-Gruppe EFFORTS: Emphysema Foundation For Our Right To Survive. Heutzutage ist COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) ein verbreiteter Sammelbegriff, um Emphyseme, chronische Bronchitis und andere Lungenkrankheiten zu beschreiben.

„Wir begannen mit Mund-zu-Mund-Propaganda", erzählte Bain. „Es dauerte rund zwei Jahre, bevor die Gruppe wirklich abhob." Inzwischen weist EFFORTS 2.600 Mitglieder auf, von denen viele bei der Organisation freiwillig mithelfen. Und es kommen noch immer Mitglieder hinzu.

EFFORTS basiert auf dem Internet. Mitglieder können E-Mails und Nachrichten über COPD empfangen und ihre Erfahrungen mit der Krankheit und wie sie sich auf ihr Leben auswirkt online weitergeben. Alle Fakten der EFFORTS-Website werden durch ihre Mitglieder verfasst. Bain erzählt, dass Atemwegstherapeuten für ihre Patienten oft Informationen auf der Site beziehen.

Die Organisation hilft ihren Mitgliedern auch, Informationen über die neusten verfügbaren Medikamente zur Behandlung von COPD zu erhalten. EFFORTS entwickelte beispielsweise Beziehungen zu deutschen Pharmaunternehmen und half einigen Mitgliedern, das Medikament Spiriva zu erhalten, bevor es in den Vereinigen

Staaten freigegeben wurde.

Ein Grund für EFFORTS waren laut Bain zahlreiche nicht beantwortete Fragen. „Dank der Organisation hat die Anzahl der Antworten nun zugenommen. Ich denke, dass das für jeden Patienten toll ist, denn je mehr du weißt, umso besser bist du vorbereitet. Sobald du weißt, in welcher Beziehung du zu einem Problem stehst, kannst du lernen, es zu kontrollieren."

21 Jahre nachdem sein Arzt ihm nur noch sechs weitere Lebensjahre prophezeit hatte, ist Bain heute inzwischen 67 Jahre alt.

Wie lauten seine Tipps zur Bekämpfung von COPD? „Das Geheimnis ist eine gute Einstellung. Lerne soviel du kannst und nehme, wenn irgendwie möglich, an einer Lungenrehabilitation teil. Beginne zu laufen und zu trainieren und sorge dafür, dass deine Muskeln stark bleiben, sodass sie weniger Sauerstoff benötigen."

EFFORTS ist keine Alpha-1-Site, sie enthält jedoch viele wertvolle Informationen für Alphas mit Lungenerkrankungen. Besuchen Sie die Site unter www.emphysema.net.

  • Mary: Nach einer Lungentransplantation gegen den Strom schwimmen
  • Trine: Wer behauptet, dass man jeden Tag 14 Pillen braucht?
  • Len: lebt nach einer doppelten Lungentransplantation, wie er es sich niemals erhofft hätte.
  • Steve: Nach dem Verlust der Pilotenlizenz wegen Alpha-1 fliegt er wieder!
  • John: Er bewältigt den mörderischen Ironman, um Geld für Alpha-1 zu sammeln und die Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken.
  • Barbara: denkt an ihren verstorbenen Ehemann John zurück, um Alpha-1-Betroffene zu unterstützen.
    • s
  • Richard: schrieb ein Buch, in dem er seine Gefühle gegenüber seinem an Alpha-1 leidenden Sohn Evan ausdrückt.
  • Alex: Kunstautos helfen ihm bei der Bewältigung von Alpha-1.
  • Katie: lässt sich weder von Alpha-1 noch von Brustkrebs bremsen!