Alpha-1 Foundation

Erfahrungsberichte

Barbara

Ein Arsenal an Bewusstsein

Barbara Kushner spricht über ihren Ehemann und ihre Konzentration auf Alpha-1-Erziehung

Schon als kleiner Junge war mein Ehemann John leidenschaftlich an Geschichte interessiert. Der 2. Weltkrieg war eines seiner Lieblingsthemen. Neben seinen Bajonetten und Erinnerungsstücken aus dem Bürgerkrieg hatte er eine Sammlung an Gewehren und Pistolen des 2. Weltkriegs. Mein Haus ist mehr als ein Museum. Es ist ein Arsenal. Es stellte sich jedoch heraus, dass kein Arsenal dieser Welt meinen Mann vor der Krankheit schützen konnte, die ihn letztendlich von mir trennte.

Wir waren 32 Jahre verheiratet und lebten stets in New Orleans. Wir haben zwei Kinder, beide sind inzwischen verheiratet, und einen Enkel. John war immer sehr gesund, oder zumindest dachten wir das. Als er 40 wurde, begannen seine Asthmaanfälle. Zuerst dachten wir, dass er auf unseren Hund allergisch war. Wir gaben den Hund daher fort. Im Laufe der Jahre ließ das Asthma nicht nach. Es wurde schlimmer. So schlimm, dass inhalierte Medikamente nicht mehr halfen.

Wir verstanden nicht, weshalb sein Zustand sich verschlechterte. Immer wieder gingen wir zu demselben Internisten, der ihn weiterhin auf Asthma behandelte. Niemals wurde er zu einem Spezialisten geschickt. Seine Atmung wurde immer problematischer.

Als er 50 wurde, wurde er in den Aufsichtsrat des neuen D-Day Museums in New Orleans aufgenommen. Trotz seiner Gesundheitsprobleme wirkte er sehr aktiv im Museum mit. Als ein Immobilienspezialist war er in der Lage, Grundstücke für die Erweiterung des Museums zu beschaffen.

2004 wurde der 60. Jahrestag der Landung der allierten Kräfte in der Normandie gefeiert. John und ich nahmen an den Feierlichkeiten durch eine Kreuzfahrt in die Normandie teil. Er war voll in seinem Element und freute sich auf dieses Abenteuer. Als wir jedoch Europa erreichten, schwollen seine Beine an. Es wurde so schlimm, dass er den Schiffsarzt zuziehen musste. Der Arzt erzählte uns, dass Herz- oder Leberprobleme vorliegen könnten. Dies war das erste Anzeichen, dass es sich um etwas furchtbar Schlimmes handeln könnte.

Nach unserer Rückkehr besuchte John erneut unseren Internisten. Noch immer sandte er uns nicht zu einem Spezialisten, kam jedoch zu dem Entschluss, dass die Gallenblase meines Ehemanns nun entfernt werden müsse. Johns Bruder David überzeugte ihn, eine zweite Diagnose einzuholen. Ein zweiter Arzt gab John den Alpha-1-Bluttest. Als wir die Ergebnisse zurückerhielten, waren sie so niedrig, dass bei John eine fortgeschrittene Lebererkrankung diagnostiziert wurde. John hatte eine Leberzirrhose und wusste niemals, dass etwas nicht in Ordnung war.

Ein Freund in Miami erzählte uns, dass er von Alpha-1 gehört hatte und wir schickten uns an, näheres zu erfahren. Wir hatten eine Eigentumswohnung in Coconut Grove. Daher gingen wir nach Miami und John wurde durch Dr. Adam Wanner am Jackson Memorial Hospital untersucht. Die Lungentests ergaben, dass John, der noch nie in seinem Leben eine Zigarette geraucht hatte, ein Emphysem aufwies. Die schlimmste Neuigkeit war jedoch die Lebererkrankung. Sie befand sich in einem fortgeschrittenen Stadium und man teilte John mit, dass er unverzüglich eine Lebertransplantation benötigte.

Am 4. Juli,2005 wurde John daher in die Mayo Clinic in Jacksonville eingewiesen und erhielt eine Lebertransplantation. Während der Operation stellten die Ärzte fest, dass er eine Gallenblasengangrän hatte. Sein Körper war mit Infektionen übersät. Eine Aspergillusinfektion hatte sein Gehirn erreicht. Nach sechs Wochen im Krankenhaus während den er künstlich beatmet werden musste, wurde es klar, dass keine Hoffnung mehr bestand, und wir mussten aufgeben.

Ein Monat später wurde New Orleans durch Hurrikan Katrina erschüttert. Meine Tochter verlor ihr Haus und ich musste die Stadt verlassen. Ich kehrte für eine Weile zurück, erkannte jedoch, dass es Zeit war, fortzuziehen. Das Haus war nun zu groß und New Orleans war verheert. Und obwohl mir unsere Freunde Rückhalt gaben, ließen mich meine Erinnerungen nicht mehr zur Ruhe kommen. Ich zog nach Miami, wurde durch die Alpha-1-Gemeinschaft und insbesondere John Walsh, der in meiner Nähe wohnt, herzlich aufgenommen. Sie halfen mir, mein Leben fortzusetzen, und durch sie habe ich wieder einen Sinn gefunden. Meine Kinder und ich entschieden, etwas zu unternehmen, sodass keine andere Familie diesen sinnlosen Horror durchlaufen muss. Sinnlos, weil Alpha-1 zwar ernst ist, John aber nur deshalb starb, weil man die Krankheit nicht zur Zeit erkannte. Wir beschlossen uns auf Alpha-1 zu konzentrieren und die allgemeine Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu ziehen. Unter dem Schirm der Alpha-1 Foundation errichteten wir daher den John Kushner Family Fund.

Ich weiß, wie wichtig Forschung ist. Die Alpha-1 Foundation hilft, neue Behandlungsmethoden zu entdecken, Patienten, die an Alpha-1 leiden auf dem Laufenden zu halten und den Pfad zu einer Heilung von Alpha-1 zu ebnen. Die Erkenntnis, dass diese Krankheit existiert ist jedoch ebenso wichtig. Ich erinnere mich an eine Geschichte in der Alpha-1-To-One-Zeitschrift, erzählt von einer Frau, die ihren Ehemann verloren hatte. Ihre Geschichte klang wie unsere. Sie sagte, wie aufgebracht sie sei, dass die Ärzte nach der Entdeckung einer Zirrhose bei ihrem Ehemann ihn automatisch beschuldigten, ein Alkoholiker zu sein. Ich weiß, dass wenn John nicht auf den Rat seines Bruders gehört und einen anderen Arzt aufgesucht hätte, der ursprüngliche Internist nach Johns Tod schlichtweg zu viel Alkohol als Ursache der Leberzirrhose angenommen hätte. Ich frage mich daher, wie viele andere John Kushners existieren, die fehlerhaft diagnostiziert wurden, weil ihre Ärzte noch nie von Alpha-1 gehört haben.

Aus diesem Grund gibt es einen John Kushner Family Fund. Ich habe niemals zuvor Gelder für wohltätige Zwecke gesammelt. Zum Glück steht die Alpha-1 Foundation jederzeit hinter uns. Diese Tätigkeit gab meinem Leben wieder einen Sinn, und das ist sehr schön. Alle Menschen waren darüber hinaus so hilfreich. Wir beginnen, Fortschritte zu machen und während wir anderen Menschen in Not helfen, hilft mir die wohltätige Arbeit, mich selbst zu heilen.

Wenn Sie so großzügig sind, eine Spende an Alpha-1 Foundation auszustellen, hoffe ich, dass Sie einen Teil der Spende dem John Kushner Family Fund widmen. Für John kam die Arbeit des Kushner Funds zu spät. Für andere Patienten ist es jedoch noch nicht zu spät.

Dieser Artikel wurde erstmals in der Zeitschrift Alpha-1-To-One, Vol. 5, Nr. 2 veröffentlicht.

Mary: Nach einer Lungentransplantation gegen den Strom schwimmen
Trine: Wer behauptet, dass man jeden Tag 14 Pillen braucht?
Len: lebt nach einer doppelten Lungentransplantation, wie er es sich niemals erhofft hätte.
Steve: Nach dem Verlust der Pilotenlizenz wegen Alpha-1 fliegt er wieder!
John: Er bewältigt den mörderischen Ironman, um Geld für Alpha-1 zu sammeln und die Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken.
Richard: schrieb ein Buch, in dem er seine Gefühle gegenüber seinem an Alpha-1 leidenden Sohn Evan ausdrückt.
Alex: Kunstautos helfen ihm bei der Bewältigung von Alpha-1.
Gary: half bei der Gründung von EFFORTS.
Katie: lässt sich weder von Alpha-1 noch von Brustkrebs bremsen!